قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء
آخر تحديث GMT06:43:07
 لبنان اليوم -

الولدين الأكبر سنًا مصابين بضمور العضلات الدوشيني

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

 لبنان اليوم -

 لبنان اليوم - قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء

الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني
واشنطن ـ رولا عيسى

بعيونهم الزرقاء البراقة وضحكاتهم العالية، ينظر الأخوة إلى صورة بسعادة أثناء لعبهم في حديقة منزلهم, على الرغم من إن الولدين الأكبر سنًا، ثيو، سبع سنوات، وأوسكار البالغ من العمر خمس سنوات، يعانيان من مرض وراثي غير قابل للشفاء، ويشهدان نموًا ضعيفًا مع تقدمهما في السن، ويعني أنهما من غير المرجح أن يعيشا حتى سنوات المراهقة, لكن شقيقهما الأصغر لوكا لن يعاني من نفس المصير.

بالنسبة إلى لوكا، وهو الآن 20 شهرًا، تم الحمل به باستخدام نوع خاص من عمليات التلقيح الصناعي، حيث قام الأطباء بفحص سلسلة من الأجنة واختيار واحد لم يكن به الجين المعيب، الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني "DMD"، وهي الحالة التي يعانى منها ثيو وأوسكار.

بالنسبة إلى نيك تاوسيج وزوجته كلارا، فإن لوكا نعمة كبيرة، ولكنه أيضًا تذكير بمسيرة ضمور العضلات الدوشيني القاسية, فمنذ الولادة تقريبًا، كان الفرق بين لوكا وأشقائه واضحًا، كيف أصبح أقوى كل يوم، في حين تتدهور حالة ثيو وأوسكار, يقول نيك، وهو منتج سينمائي يبلغ من العمر 45 عامًا، "بدأ لوكا بالزحف في عمر تسعة أشهر والمشي في عمر 12 شهرًا, بينما الأطفال المصابين بضمور العضلات الدوشيني يشبهون كبار السن, ومن اليوم الذي ولدوا فيه ويعتمدون بشكل متزايد عليك في كل شيء.

تضيف كلارا، التي تدير ناديًا للفنون بعد المدرسة، "حتى الآن، لوكا أقوى من إخوته، لذا إذا دفعهم أو قاتلهم، علينا أن نبذل قصارى جهدنا لنشرح له أن ثيو وأوسكار ضعيفان ونحن بحاجة إلى الاعتناء بهم," إن ثيو وأوسكار يحبان أن يلعب أحدهما مع الأخر بنفس المستوى، كلاهما يضحكون ويسعدون معًا.

يؤثر ضمور العضلات الدوشيني على الأولاد الذين يولدون مع طفرة جينية، مما يعني أنهم لا يستطيعون إنتاج الديستروفين، وهو بروتين حيوي لقوة العضلات ووظيفتها, فتتحلل ألياف العضلات وتحل محلها ألياف دهنية, وعادة ما يتم تشخيص هذه الحالة بين سن عامين وخمس سنوات، ويكون هناك انخفاض مستمر في قوة العضلات بحيث أنه في سن الثانية عشرة، يعتمد العديد من الأولاد على كرسي متحرك, يعتمد كل من ثيو وأوسكار على كرسي متحرك الآن لأنهما لا يستطيعان المشي لأكثر من عشر دقائق, وعلى الرغم من أن الفتيات يمكن أن يحملن الجين المعيب، إلا أنهن نادرًا ما يصبن بأعراض ضمور العضلات الدوشيني.

كان التشخيص المزدوج قبل أربع سنوات صعبًا بشكل لا يصدق على نيك وكلارا, فلم يكن هناك تاريخ عائلي للمرض، على الرغم من أنهم يعتقدون الآن أن كلارا كانت تحمل الجين المعيب, ويفهم ثيو الآن أنه لديه مرض ضمور العضلات الدوشيني ويصف نفسه بأنه "معاق", لكن الوالدين يسعيان للحفاظ على الأولاد في المدارس العادية، وأن تكون حياتهم طبيعية قدر الإمكان, وعلى الرغم من عدم وجود علاج حاليًا، فإن ثيو يشارك في تجربة لاختبار دواء جديد يُؤمل أن يؤدي إلى تباطؤ تراجع العضلات وتحويلها إلى دهون.

lebanontoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء قصة طفل يعاني أشقائه من مرض غير قابل للشفاء



إطلالات عملية ومريحة للنجمات في مهرجان الجونة أبرزها ليسرا وهند صبري

القاهرة - لبنان اليوم

GMT 17:29 2024 الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر

أدوية علاج لمرض السكري قد تُقلل خطر الإصابة بحصوات الكلى
 لبنان اليوم - أدوية علاج لمرض السكري قد تُقلل خطر الإصابة بحصوات الكلى

GMT 09:43 2024 الثلاثاء ,05 تشرين الثاني / نوفمبر

شيرين عبد الوهاب تعود بنشاط نسائي مميّز في الكويت
 لبنان اليوم - شيرين عبد الوهاب تعود بنشاط نسائي مميّز في الكويت

GMT 09:02 2024 الثلاثاء ,29 تشرين الأول / أكتوبر

وفاة الفنان المصري حسن يوسف اليوم عن عمر يناهز 90 عاماً

GMT 06:29 2024 الأحد ,13 تشرين الأول / أكتوبر

أجمل إطلالات نجوى كرم باللون الزهري بدرجاته المختلفة

GMT 10:18 2021 الجمعة ,29 كانون الثاني / يناير

نيويورك تايمز" تعلن الأعلى مبيعا فى أسبوع

GMT 17:19 2021 الجمعة ,23 تموز / يوليو

بريشة : سعيد الفرماوي

GMT 20:00 2022 الإثنين ,21 شباط / فبراير

فيراري تزيل النقاب عن أقوى إصداراتها

GMT 13:07 2023 الإثنين ,20 شباط / فبراير

منى سلامة تطرّز الشوكولاته بحب والدتها

GMT 12:40 2022 الجمعة ,01 تموز / يوليو

كيف تربي طفلك الذكي ليصبح استثنائياً

GMT 05:05 2022 الأربعاء ,06 تموز / يوليو

أهم مزايا الطاولة الجانبية في ديكورات غرف النوم
 
lebanontoday
<

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

Maintained and developed by Arabs Today Group SAL
جميع الحقوق محفوظة لمجموعة العرب اليوم الاعلامية 2023 ©

lebanontoday lebanontoday lebanontoday lebanontoday
lebanontoday lebanontoday lebanontoday
lebanontoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
lebanon, lebanon, lebanon