أوصى أطباء متخصصون في علاج مرض الثلاسيميا بضرورة العمل على تعزيز ثقافة الفحص الطبي المبكر للمرض وقبل إتمام الزواج بوقت طويل، مطالبين بالعمل من أجل إنشاء مراكز متخصصة ومتكاملة لمعالجة المرض في كل إمارات الدولة.

وأرجع مدير عام المركز العربي للأمراض الوراثية التابع لجائزة الشيخ حمدان بن راشد الطبية الدكتور محمود أبوطالب آل علي، الإصابة بمرض الثلاسيميا إلى وجود خلل وراثي، مؤكدًا أنه لا توجد قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات، تبين الأعداد الفعلية للإصابة بهذا المرض.

ولفت إلى وجود فرق بين حامل صفة الثلاسيميا والمريض، فالنوع الأول نسبته مرتفعة في الإمارات، وتعتبر من النسب العالية عالميًا، بناء على دراسات أجريت سابقاً في الإمارات تذكر أن 8.5% من المواطنين، و8.5% من المقيمين يحملون صفة الثلاسيميا، ومعظمهم لا يعلمون ذلك.

وحول متوسط تكلفة علاج المريض الواحد في العام، أكد الدكتور أبوطالب أنه يبلغ 200 ألف درهم، مشيرا إلى أن "شركات التأمين ترفض التعامل مع الأمراض الوراثية، ومنها الثلاسيميا، ما يرهق ذوي المصابين ماديًا، إضافة إلى أن بعض الجمعيات الخيرية والمتبرعين يتكفلون بعلاج عدد من الحالات، ومن ثم فإنه من الضروري إيجاد صيغة أو آلية معينة لإصدار وثيقة لعلاج الأمراض الوراثية، ومنها مريض الثلاسيميا، عن طريق التأمين".

وأشار منسق مركز دبي للثلاسيميا الدكتور عصام فرج ضهير، إلى أنه لا توجد في الدولة قاعدة بيانات لمرضى الثلاسيميا باستثناء الموجودين في مركز الثلاسيميا في دبي، وعددهم 850 مريضًا، وتشير الإحصاءات إلى أنَّ أكثر من 45% من المرضى مواطنون، والبقية تأتي من الجنسيات الأخرى المقيمة في الدولة، فيما بلغت نسبة المواليد الجديدة المصابة بالمرض من أبناء المواطنين في إمارة دبي صفر%.

وأوضح ضهير أنَّ "مرضى الثلاسيميا الذين يعالجون في أقسام الأطفال بالمستشفيات، في سن مبكرة، يتحولون إلى قسم آخر يتم التعامل فيه مع كبار السن المصابين بأمراض الدم والسرطانات، ما يؤدي إلى صدمة نفسية للمريض".

وأضاف منسق عام مركز دبي للثلاسيميا إن "المركز بحاجة إلى جهاز رنين مغناطيسي بمواصفات معينة لقياس مستوى الحديد في القلب والكبد، فترسبه يعتبر خطورة كبيرة على مريض الثلاسيميا، وقد أوجدنا حلًا جزئيًا لهذه الإشكالية في دبي، حيث دعمتنا هيئة الصحة في دبي في هذا الموضوع بطريقة غير عادية، وحاليًا يتم التوفير في الإمارات الأخرى، لكن بشكل عام في جميع دول العالم تكون هناك ضغوطات على الرنين المغناطيسي، سواء من حالات الطوارئ أو الحوادث أو غيرها".

ولفت الدكتور ضهير إلى أنَّه لا يوجد سوى مركزين فقط للثلاسيميا في إمارتي دبي والفجيرة، ولكن بقية الإمارات تتعامل مع مريض الثلاسيميا في أقسام الأطفال التي تعمل بأمراض الدم والأورام السرطانية وهذا يؤثر بطريقة واضحة جدًا على مستوى الخدمات التي تقدم، رغم جودة وتوفر الخدمات التي تقدمها الإمارات الأخرى للمريض، فوجود مراكز متخصصة ومتكاملة يؤدي إلى أمرين: جودة الخدمات المقدمة للمرضى المتواجدين في المراكز، والتركيز على حملات توعوية وتثقيفية للحد من ظهور حالات جديدة.